Ser madre con fibromialgia: la realidad invisible detrás del dolor y el cansancio

¡Hola! Ser madre ya es un reto enorme. Ser madre con fibromialgia significa hacerlo muchas veces con menos energía de la que te gustaría, con dolor que nadie ve y con la sensación de no llegar siempre a todo. Y hoy os quiero hablar desde mi experiencia personal, ya que llevo ya 10 años diagnosticada (más los anteriores hasta el diagnóstico…).

El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, una fecha que busca dar visibilidad a una enfermedad crónica que afecta a millones de personas en todo el mundo.

Hoy quiero hablar de qué es la fibromialgia y de cómo puede vivirse la maternidad cuando el dolor y la fatiga forman parte de la vida cotidiana.

¿Qué es la fibromialgia?

A ver… La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada principalmente por:

• dolor muscular generalizado
• fatiga persistente
• problemas de sueño
• rigidez corporal
• dificultades de concentración o memoria (lo que muchas personas llaman niebla mental)

No se trata simplemente de sentirse cansado o tener dolor ocasional. Las personas con fibromialgia pueden experimentar dolor en diferentes partes del cuerpo durante largos periodos de tiempo, incluso sin haber realizado esfuerzo físico. O dolores repentinos que salen de la nada. Sales a la calle y estas «bien» y a la hora tienes la cintura pillada, te duele la cabeza a martillazos o un pie decide que te va a doler para que andes de aquella manera.

Aunque todavía no existe una cura definitiva, los especialistas consideran que está relacionada con una alteración en cómo el sistema nervioso procesa las señales del dolor. Por ejemplo, a mí el estrés me suele pasar bastante factura cuando pasa y te relajas. Pero estoy aprendiendo a vivir con ella. Ya son muchos años de experiencia… Yo me lo tomo con humor porque no queda otra.

Además, muchas personas con fibromialgia también pueden tener otros problemas asociados como:

• ansiedad
• migrañas
• colon irritable
• trastornos del sueño

Cada caso es diferente, y por eso no todas las personas viven la enfermedad de la misma manera.

Cuando la maternidad y la fibromialgia se encuentran

Ser madre implica energía, paciencia, organización y muchas veces una buena dosis de resistencia física.

Pero cuando convives con fibromialgia, hay días en los que el cuerpo simplemente no responde como te gustaría. Hay días en los que todo parece más fácil. Pero otros días pueden aparecer:

• dolor desde que te levantas
• un cansancio que no desaparece con el descanso
• dificultad para concentrarte o recordar cosas

Y aun así, los niños necesitan desayunar, ir al colegio, hacer deberes, jugar, pedir ayuda o simplemente recibir un abrazo.

Muchas madres con fibromialgia siguen adelante cada día, aunque a veces lo hagan con menos energía de la que les gustaría.

Lo que muchas veces no se ve desde fuera

Una de las partes más difíciles de la fibromialgia es que es una enfermedad invisible. Por fuera puede parecer que estás bien, pero por dentro tu cuerpo puede estar luchando contra dolor o agotamiento.

Por eso algunas personas escuchan frases como:

• “Pero si te veo bien”
• “Seguro que es estrés”
• “Todos estamos cansados”

Y aunque muchas veces estas frases no se dicen con mala intención, pueden hacer que quienes viven con fibromialgia se sientan incomprendidas.

La culpa que muchas madres con fibromialgia sienten

Hay algo de lo que se habla poco cuando se habla de fibromialgia y maternidad: la culpa.

Muchas madres que conviven con la Fibromialgia sienten culpa en algún momento.

Culpa por no tener siempre la energía que les gustaría.
Culpa por tener que cancelar planes.
Culpa por necesitar descansar cuando los niños quieren jugar.
Culpa por sentir que no llegan a todo.

Es una sensación muy común, pero también muy injusta. Y que hay días que pesa mucho…

Porque la realidad es que nadie elige tener una enfermedad crónica, y convivir con ella ya supone un enorme esfuerzo diario.

Cuando el cuerpo pone límites

A veces el cuerpo obliga a bajar el ritmo. Y en una sociedad que constantemente nos empuja a hacer más, producir más y estar siempre disponibles, aceptar esos límites puede ser muy difícil.

Pero aprender a respetarlos también es una forma de cuidarse. Y cuidarse no es egoísmo. Es una necesidad.

Lo que nuestros hijos realmente necesitan

Muchas veces pensamos que nuestros hijos necesitan una madre que pueda hacerlo todo.

Pero en realidad, lo que más necesitan es una madre que esté presente emocionalmente, que les escuche, que les quiera y que les acompañe. Los niños no necesitan perfección.

Necesitan amor, comprensión y momentos compartidos, aunque a veces esos momentos sean más tranquilos o más cortos de lo que imaginábamos. Y muchas veces, incluso en los días más difíciles, eso sigue estando ahí.

Aprender a escucharse y a bajar el ritmo

Con el tiempo, muchas personas con fibromialgia aprenden algo que a veces olvidamos en la vida diaria: escuchar al propio cuerpo. Ojo, no es fácil. Yo soy muy cabezona y hay días que prefiero reventar a bajar el ritmo. Y después… pues pasa lo que pasa.

Bajar el ritmo puede implicar:

• aceptar que algunos días hay que descansar más
• priorizar lo realmente importante
• pedir ayuda cuando es necesario
• dejar de exigirse llegar a todo

Y aunque no siempre es fácil, también puede ser una oportunidad para vivir la maternidad de una forma más consciente y tranquila.

Un mensaje para otras madres con fibromialgia

Si estás leyendo esto y también convives con fibromialgia, probablemente sabes que hay días buenos y días más difíciles. Puede que haya momentos en los que sientas que no llegas a todo.

Pero tus hijos no recordarán cuántas tareas hiciste en un día. Recordarán tus abrazos, tus palabras, tu cariño y tu presencia.

Y aunque a veces tengas que hacerlo más despacio, todo ese amor sigue estando ahí.

Hoy, 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia es una oportunidad para hablar de esta enfermedad y ayudar a que más personas la comprendan.

Porque muchas veces, lo que más necesitan quienes conviven con fibromialgia es comprensión, apoyo y visibilidad. Y cada conversación que ayuda a explicar lo que significa vivir con esta enfermedad también contribuye a que deje de ser invisible.