El pasado 6 de octubre se celebró el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que tiene como objetivo visibilizar y reivindicar las necesidades de las personas que viven con esta condición. En España se estima que hay 120.000 personas que tienen parálisis cerebral, según los datos de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Aspace). La prevalencia de la parálisis cerebral infantil se ha mantenido estable en la última década, afectando a 2-2,5 niños por cada 1.000 nacimientos en nuestro país, siendo la causa más frecuente de discapacidad física entre la población infantil.
¿Qué es la parálisis cerebral infantil?
La parálisis cerebral infantil (PCI) es un trastorno neurológico que afecta el tono muscular y las habilidades motoras. Se trata de una discapacidad motora que puede afectar a niños y a niñas de cualquier raza y condición social, ya que se produce por una lesión no progresiva en el cerebro durante el desarrollo del feto o los primeros meses de vida del niño, y dificulta su capacidad de moverse, mantener la postura y el equilibrio. La parálisis cerebral infantil también puede ir acompañada de trastornos cognitivos, respiratorios, perceptivos, sensoriales, de comunicación, de comportamiento o epilepsia. Esta discapacidad es irreversible y no evoluciona con el tiempo, aunque los síntomas pueden cambiar a lo largo de la vida del niño. No hay una cura para la parálisis cerebral infantil, pero sí que existen diferentes tratamientos que tienen un gran impacto en el desarrollo y la calidad de vida del niño.
Consejos de Aspace para padres con niños con parálisis cerebral
No hay un único consejo para todos los padres sobre cómo criar a un niño con parálisis cerebral. Esta discapacidad motora afecta a cada niño de manera diferente, por lo que no hay dos familias que tengan exactamente la misma experiencia cuando se trata del cuidado de su hijo. En cualquier caso, los padres deben esperar asumir numerosas responsabilidades y desafíos únicos, ya que la condición los hace dependientes incluso de actividades básicas que un niño saludable puede realizar habitualmente. Vivir con la parálisis cerebral es posible, y los padres deben ser conscientes de que con paciencia, comprensión y esfuerzo pueden ofrecer a sus hijos una vida feliz. Estos son algunos de los consejos que indican para cualquier padre con un niño con parálisis cerebral, aunque todo depende de las circunstancias especiales de cada uno. En estos casos, lo de cada niño es un mundo, se cumple más que nunca.
- Comprender la parálisis cerebral. En esta discapacidad motora tanto el padre como la madre debe entender qué es la parálisis cerebral infantil y qué significa para su hijo. Cuando toda la familia está involucrada, la obligación de concentrarse realmente en su hijo no se limita a una sola persona. Puede parecer irrelevante, pero pequeñas cosas como esta suponen una gran diferencia. Y es que estar unidos, es muy importante.
- Promover un estilo de vida activo. Los padres deben ayudar a su hijo a caminar, moverse y jugar tanto como sea posible. Existen muchas actividades para hacer con un niño con parálisis cerebral que fortalecen los músculos, ayudándoles a reducir la aparición de contracturas y espasmos. Este tipo de actividades y experiencias aumentarán su autoestima y permitirán que aprendan nuevas habilidades.
- Centrarse en la dieta. Los niños con parálisis cerebral tienen necesidades nutricionales especiales, ya que necesitan una serie de nutrientes para mantener los huesos fuertes. De esta forma, los padres deben asegurarse de que su hijo consuma una variedad de alimentos ricos en calcio, fibra y proteínas. Contar con la ayuda de un nutricionista es fundamental para este propósito.
- Cuidar tu salud. La mayoría de los padres, como no puede ser de otra manera, tienden a concentrase en la crianza de sus hijos con parálisis cerebral y olvidan la importancia de su salud. Un niño con parálisis cerebral requiere atención física y mental a largo plazo. Por este motivo, los padres deben tomarse un tiempo para relajarse y recargar energía. Esto es fundamental para estar en las mejores condiciones y ofrecer a sus hijos una vida plena y feliz.
